肛瘘病记Q&A

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2023年5月，我确诊肛瘘做了手术，写了这篇日记，贴在别的地方。最近听了最新的关于肛瘘的电台节目《我们想再用一期节目劝你多运动多喝水》，于是就把这篇日记贴上来。
以下为正文：
本来想像以前一样，按顺序记个流水账，写着写着，又觉得没意思。网上关于肛肠类疾病就诊的段子也不少了，也写不了别人那么有趣，所以我就改成Q&A形式。
以下都是个人经验，实际情况请遵医嘱。
什么是肛瘘？
简单来说就是菊花内由于某种原因（炎症溃破，机械损伤等）出现了破口，但因为日常排便致使破口无法愈合，甚至破口继续向深层扩大，形成一条管道，称为瘘管，管道一直烂到了屁屁外，首先会在屁屁上拱起/肿起一部分，待其溃破，形成了一个外部破口，这个病理现象称为肛瘘。这个外部破口会愈合，但是由于瘘管不会消失，所以会在外破口又形成脓肿，然后溃破，如此反复。在目前的医学条件下，肛瘘是没有所谓保守治疗和自愈这么一说的，要想根治只有手术，只有手术，只有手术。医生是不会建议患者带瘘生活的，因为有病情恶化的风险。
要做哪些检查？
以我市附一为例，首先去门诊，有经验的医生看一眼外口就知道是肛瘘了，然后做个直肠镜确诊。患者决定接受手术治疗，就去办住院手续，然后抽血、验便验尿、心电图这些常规检查。关于病情最重要的检查为CT，用于排除肺部炎症；核磁共振+造影增强剂，由于确认瘘管位置和形状；肠镜，用于排除肠部炎症和克罗恩病。肠镜可以选择常规和无痛，条件允许建议无痛，睡一觉啥也不知道。做肠镜前要按时喝泻药，请遵遗嘱。
入院准备有哪些？
换洗衣物以及毛巾牙刷等常规的生活用品以外，最重要的是去药店购买大量的10cm*10cm的纱布以及医用胶布，因为手术后，伤口不断会产生分泌物，为保持伤口干燥，需不断自行更换纱布。我往手机里下载了美剧《最后生还者》，腾讯视频开了会员准备看《漫长的季节》，带了本历史读物，术后把游戏机switch都带过来了，最后还是觉得，手机最好玩，靠着刷短视频看小姐姐跳舞度过一个又一个难熬的夜，因为住院真的很难受，病的原因，手术的原因，旁边床病友的原因等等。其他没什么特别需要准备的，对了，裤子宽松点。
手术是怎么样的？
就像感冒有轻重，肛瘘病情也有简单与复杂的。内口离菊花口近的情况称为低位，位置较深的称为高位；瘘管只有一根且短，可称为简单型肛瘘，瘘管蜿蜒曲折，长度又长的称为复杂型肛瘘。一般低位简单型含麻醉时间有个一小时就差不多了，快的话四十分钟就出来了。像我这种高位复杂型（具体到我是瘘管绕了个大圈俗称马蹄形）肛瘘，加混合痔，搞了两个小时才出来。手术麻醉是半麻，虽然我神智清醒，但失去了时间感，不知道过了多久，就想着怎么还没完。过程中医生还端着个盘子上面放着我的瘘管到我跟前给我看，我靠这瘘管真的有点长，目测得有20cm不止吧，我都惊了。
术前谈话时，除了上述情况，医生还说我的瘘管经过括约肌，还是有点麻烦的。说得我有点紧张，就盯着他，希望他能说些什么鼓励的话语，结果他半晌说了句，尽量做吧。我能理解医生不能给我打包票，但作为患者确实需要信心啊。
手术完成后，平躺6小时，麻药效果消退，然后就可以下床走动了，由于术前喝泻药，禁食、灌肠等，无便可排，首要任务是排尿，一般手术在早上，傍晚可以走动，虽然确实很艰难，但当天之内应该可以排尿成功，不过排了第一次后第二次也并不容易，可能到了第三次才会比较正常。如果长时间排尿困难，医生会开利尿药，甚至插尿管。插尿管是比较痛苦的，所以尽量不要走到这一步。
手术后注意事项？
附一肛肠科是中西医结合疗法，手术后挂消炎针，一般挂个三天就行了，我伤口大，白细胞偏高，挂了六天。然后开了各种中药：热三七粉，炒薏苡仁，红芪，鹿角粉，六神曲，这几种用开水冲泡喝；青黛，紫花地丁，苦参，金银花，牡丹皮，蒲公英用开水泡，坐浴用。坐浴要用到病房里的坐浴器，把药放在坐浴盆里用开水泡开，等到合适温度，把盆放在坐浴器上，坐浴器与盆配套，会通过盆里一个小喷头充气，从而不断涌出水泡，使药水与伤口充分接触。松花粉，换纱布时往上面撒一些，止血消炎。
术后的一天是这样度过的：工友很早就会来拖地搞卫生把你吵醒，能睡继续睡，睡不着就先去开水房打上一壶开水，然后把要喝的药泡上。因为坐浴器只有一台，根据本病房病友的排队情况（后期我们病房加我一共住了四个病友），自己大便的时间，算好时间把要坐浴的药泡上，那会儿是五月初，大概四十分钟水温就降到适合坐浴的温度了，完全凉了也不行，而且要便后坐浴。早上八点二十左右医生会来查房，看看伤口情况，看完也不多说话，no news is good news。坐浴完了去换药室换药，去早了人巨多在那排队，一般我都要十点以后才去。期间设备空闲的话会有护士拖着红外理疗仪或氦氖理疗仪，俗称“照灯的”，到病房给患者照射理疗。三餐时间护士会把要口服的药片分发给患者餐后服药，换完药这一天的主要治疗任务就结束了。除此之外，会有护士定时来量体温，查看伤口是否出血。还有一种贴在耳朵上穴位的“耳豆”，理论上按压可以止痛。
饮食清淡，遵医嘱头天流食，后面就可以正常饮食了。但还是要注意避免吃上火的食物，我隔壁床病友吃了几块菠萝后大便出血，立竿见影。
吃完饭大家一般都会在走廊上散步走走，我都是晚饭后走几个来回，住院期间就没下过肛肠科这层楼。隔壁床老哥还时不时出去溜达，就是在外面水果摊上买了让他后悔的菠萝。其实他是做好事，买香蕉的时候小贩说还剩一点菠萝我算你便宜点一起买走算了，于是他就答应了，没想到给自己的病情带来了反作用。
换药后为了保证效果最好不要排便，实在排了也就算了，之后要坐浴。
可以洗澡吗？
可以的，医生说洗完之后坐浴就行了。
换药是什么样的情形？
病人自己带上药（马应龙，复方黄柏液等）前往换药室，换药室内有病床，按自己手术时躺的方向躺好，护士有专门的换药包，一换一包。护士会给病人上药，贴导流条，换纱布。换药过程中护士与病友会就病情或其他事情聊上几句，我头二十天也没什么好说的，一般肛瘘手术一个月打底，两个月长得差不多，三个月才可能算痊愈。病人又看不到自己的伤口，只好问问护士自己什么情况，也没什么情况，慢慢长伤口呗。头三天那会儿，有的护士看到我的伤口也惊了，表示比较大（后来听说还有比我这更大的）；也有护士问我大便成不成形，脱离了情境与语境这句话怪怪的，但是当时她问这些表示她们确实负责，我还挺感动的。包括后来修伤口，我一通叫，护士大姐开玩笑说我帮你修我也不会多拿一分钱，你要说不修了我就不修了。有的病友有异常情况护士会提醒他去找主治医生确认，比如听说有病友肛门变狭窄了，还有更夸张的，这个伤口还没长好，又发现疑似瘘口了。当然情况好转了也会提醒病友，我就是一个月时护士说你问问医生看能不能隔天换药；四十多天时护士说你基本长好了，去问问医生吧。
所以说保证换药的效果是康复的重要的必经之路，要忍耐，要坚持。
痛吗？
这个问题是所有手术前病友最关心的没有之一。我只能很遗憾地告诉你，随缘，看个人病情和体质。手术完当天最难受的其实是塞在菊花内的那块纱布，要到第二天换药时护士才帮你取出来。我个人术后头三天不知道是不是麻药或者止痛药的关系，无论是排便还是换药，都不痛。心理压力最大的是排便后擦屁股，先用莲蓬头冲，然后拿纸小心翼翼地蹭。每次碰到伤口上挂着的皮筋都很紧张，生怕不小心扯到皮筋继而扯到伤口。
三天之后每次去换药也没觉得有多痛，偶有疼痛也不是不能忍受，实在受不了叫几声，一下子也就过去了，疼也疼不了多久。最疼的还是修剪伤口的时候，为避免假性愈合或消去腐肉，类似这些情况下要修剪伤口，就不打麻药，愣剪。我个人经验，虽然不至于哭出来，但是发出类似哭的呜呜声有利于缓解情绪和疼痛。
总的来说，不要怕，疼也就是一下子。
皮筋？
肛瘘手术有种叫挂线疗法，简单来说就是在伤口上挂皮筋，其他细节不再描述，网上可以搜到演示动画，很直观。由于病情我挂了两根皮筋，这两根目的功能不同，具体不再描述，主要是描述起来有点麻烦。术后第九天遵医嘱拆了一根，术后第十一天另一根自行脱落。
住院要住多久？恢复要多久？
根据病情不同，住院的话少则四五天，多的半个月。本质上是小手术，但是手术只是万里长征第一步。肛瘘手术伤口一般是不缝合的，就靠自己长起来，恢复起来漫长且麻烦，哪怕是出了院，还是得每天去换药。虽然这个病不会让你变得有多虚弱，但是会降低你的生活质量，且在较长的恢复期中消耗你的时间和情绪，这一点特别讨嫌。我从5月2号入院，5月5日手术，5月16日出院，然后每天去换药，每一天！直到术后一个月后去复查，医生说可以隔天换一次药，到6月19号也就是术后45天复查，医生说可以不用来了。但是，对，但是，还不算完全痊愈，我问医生我什么时候能跑步，他说起码得三个月。还是得注意，不要走太快，不要累着，尽量保持伤口附近干净干燥。而且手术前医生也说过，肛瘘这种病也是有复发的，所以要小心养护。统计学对个人没有太大意义，落到个人头上就是百分之百。
有的病友会根据自己情况选择多住一段时间，比如住的远的或者外地的，他们如果出院了换药会不方便，换药过程虽然漫长但又关键，就靠着这一天天的缓慢变化才让人康复。有的病友比如前文提到我隔壁床，本来好好的，突然又出血了，就又得延长住院。还有的情况是来复查，伤口在查看过程中裂开了，你也很难怪医生不小心。还有个病友，一大学生，很年轻，也可能是自己不注意吧，说是伤口常有裂开的情况，比如蹲便时。所以说来说去，真的还是得小心。
术后45天后，虽然不用去换药，但是摸外伤口（之前我都不敢摸），还有一点小凹陷，也就是说还没长满，当然要完完全全长得跟以前一样当然不太可能。随后的日子里，里面的伤口我是感受不到，外面的伤口在继续生长，而且有时腿部动作会牵扯到伤口产生微微疼痛和不适。之前说到瘘管经过括约肌，术后二十多天内，都还会有憋不住的时候，但随着时间推移和伤口恢复，括约肌功能似乎也基本回到从前了。
费用
前面说了我的病情稍算复杂，也住了半个月院，住院期间医药费总共一万九，医保报销一万二。出院后继续换药以及购药，包括我去换药的路费（前期都是打车去打车回）又是小几千，不过根据医保规则门诊也能报销一部分。
患者之间少不了谈论这些费用，每天的费用里坐浴机使用费就是四十，反正机器在病房里，你坐一次还是坐十次没人管，都是这么多钱。但是也有些病友比较有主见，比如之前提到的冲泡口服的中药，他一个都不要。比如坐浴的青黛，很贵，医生要求是每次坐浴冲两包，有的病友就只冲一包。
其他，想到啥说啥
附一的就诊患者一直很多，医疗资源也不算宽裕，我们第一住院部南面的病房是四人一间，到我快出院时连走廊上都放了一张床，病房似乎已经住满了。我这病房有个病友家属也住在里面，每天早上五个人轮流用厕所，加上大家都是肛肠类疾病，用厕所时间又长，搞得我后期情绪一直很崩溃，恨不得马上出院。
回家后刚开始考虑到可能会影响伤口，就没抱宝宝。一周还是十天后吧，能抱了，但是抱不了多久就背痛。我问苓苓是不是因为宝宝慢慢长重了，我抱不动了。苓苓回答我，那是因为你打了腰麻。当时我五雷轰顶，以为是长期后遗症，但是随着时间慢慢推移，渐渐没有什么影响了，可以长时间抱宝宝了。
病房里有两个是从永州过来的，我不爱打听别人，所以也不知道为什么他们要到衡阳来治这个病。
有我这种不喜欢交流的病友，就当然也有社牛的病友。我做肠镜时碰到一个哥们，特活跃，主动与我聊，得知我去年在附二喜得千金后，他说他也是，还表示：你生的是女儿，我也是；你在附二生的，我也是；你得了肛瘘，来附一看，我也是。我们真是有缘啊。
我靠最后一条我不想这么有缘的好吗。
住院期间也是他几个病房来回串，与大家交流病情。肛肠科病友之间打招呼一般都是先问你是痔疮还是肛瘘，然后问你（术后）多少天了，再就是感觉怎么样之类的细节。我除了拆皮筋时为了对比之后的伤口长势由护士用手机拍了伤口照片（一周后拿给她看，她不当班我就给其他护士看并说明），自己一直不知道伤口是什么样子，以及在漫长的时间里长成了什么样。仅有的拍了两次照片的时候我看了自己的伤口血刺呼啦的，也就不想让苓苓看。而那位社牛病友，出院后有几次我们在排队换药时，他与其他人交流，毫不避讳地掏出手机，说你看看我的伤口现在是这个样子。当然这样的病友不止他一个，每次都会让我感叹人与人真是不同。不过他是低位简单型肛瘘，所以他术后大概4天就出院了，很令我羡慕。
排队换药时偶尔能听见里面的病友修剪伤口时发出的惨叫，听得换药室外面的人表情复杂。我总是不断祈祷自己伤口要好好长，可如前所述，病人们大概率是要修剪伤口的，还不止一次。我记得二十多天的时候我修过一次，疼得我嗷嗷叫，外面排队的人听到我与护士的谈话，还说“怎么二十多天了还疼成这个样子”，我一时又恼又羞，恼羞成怒，躺在病床上隔着帘子对着门的方向大吼：“每个人的体质不一样好吧！”
前期有个病友住了几天，据说是以前在小医院还是莆田系医院做手术没做好，导致现在患处又恶化了，到附一来，结果连附一都不敢再做手术，建议他去广州那边找医院。
每次去换药排队等候时都能听到病友之间谈论病情，我以为我高位复杂马蹄形已经挺惨了，但是惨的还有更惨的，我再复杂也就一条瘘管，听说还有两条的，有多条的，还有哥们一次手术做不下来，因为可能要元气大伤，得分两次做手术的。
有个说法是“你要是去医院ICU看看每天的真实故事，就看懂人生”这类的鸡汤，其实都不用去ICU，你就每天一进医院门诊大厅那乌央乌央，来来回回的人，排队的人，谈话的人，哭泣的人，多少会受到冲击的。附一的中药智能药房在儿科门诊旁边，从正门去一住院部也会经过那一侧，我自从有了小孩，看到有小朋友挂着吊瓶我就赶紧把头扭过去，看不得这个，眼眶变浅了。
肛肠类疾病男女患者都有，总的来说男性较多；各个年龄也都有，总的来说我这个年纪不少。我孩子才半岁，老婆也要照顾孩子，于是住院期间我父亲每天都给我带饭，这就让我很难受，他都六十多了，还来照顾我。而在他眼里，我还是孩子，肛瘘手术再小也是个手术，屁股上开个口子，我遭这个罪他心疼的不行。
靠门那个病床的老爷子，总是不断有亲友邻居来探望他，他在电话里，在见面时，不断向对方强调“我说了不要来不要来”，末了探望者一走他拆开红包数钱。真不让人来探病很容易就做得到。他心口不一都算了，我倒也不至于因为这个事鄙视他。人情往来嘛，我理解，关键是这个病很尴尬啊，有女访客，我这边不方便啊，碰到医生查房，护士查房，光照理疗，坐浴，都得脱裤子的啊，虽然有帘子可以拉一拉挡一挡，但终究不方便，更别说一来来好几个，又没地方坐，站一圈，又嘈杂，唉，烦球。
我确诊之后，苓苓就老拿小红书搜肛瘘相关的笔记，于是我也没事看看小红书上人家怎么治的。治疗方法大同小异，手术是必须手术的，细节差别在于用药种类和换药间隔。小红书上有些病友说自己在家家人帮忙换药，我感觉可能还是不太合适，有条件的还是每天去找专业人士换药。附一肛肠科换药时间是有安排的，住院期间是早上换药，出院的病友则是下午去换药。住院时我并没有太注意控制饮食以及排便规律，上午换了药，下午就大解了。出院后，有天换药时跟护士聊，她说换完药晚上尽量少吃，最好能保到第二天早上再大解，不然换药就没能起到很好的效果。于是我索性不吃晚餐，从五月底一直坚持到复查医生说不用再换药，近一个月的时间几乎能保证都是在第二天早上大解，但是晚上是真的饿，有天晚餐苓苓自己居然还点麻辣烫回来吃，是对饥饿与肛肠疾病的双重嘲讽，简直没有人性。意外之喜是减肥，体重骤降，头十斤到十五斤可以说是一天掉一斤，后期到了将近二十斤时就基本减不动了，不过那时候也不用去换药了，晚上也时不时吃点东西了。
附一肛肠科的护士们，特别是经常轮班换药的护士，唐姐婷姐她们，真的还是很负责的，还有我的主治医生尹医生，虽然他话不多，但是确实把我治好了，感谢，由衷感谢。