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第一章 受表扬
第一章 受表扬
2014年度过了长达一年的恢复期，出院带8种（不是8片）口服药，吃完激素吃降压，吃完降压吃护肝。医生教我，激素会导致血压升高，所以要让降压药“迎着激素来”。每两周回肾内科复查，抽血、验尿，根据化验结果逐渐减少激素。从一天12片阿赛松减到停药，看病成了我的主业。每次复查，都因为恢复得好受表扬，油然而生一种在后进班当学习委员的感觉。嘈杂的诊室里，医生指着我对别的病人宣讲：“不要盲目排斥透析啊，身体不好该透就透啊，你看她，之前都不行啦，现在也恢复得挺好呀。”别的病人也不知道我之前怎么“不行啦”，没头没尾听了一句，就用羡慕的眼神看着我。
2016年底，通过核磁共振，确诊早期双股骨头坏死。股骨头坏死的病因有三种：激素、外伤和饮酒。我是激素造成的。即使早期几乎没有症状，即使是我这么想得开的人，也蔫了几天。当时不知道，这才哪到哪。
第二章 你来做个核磁，我们就有故事
第二章 你来做个核磁，我们就有故事
2017年5月5号，一个普通的周末。我去看电影，下车时可能步子迈大了，忽然觉得左边腰侧面一阵刺痛，就像有人拿改锥扎了一下，还挺深。每走一步都疼得抬不起腿来，别说上台阶，就连上电扶梯都成问题。忍着疼、蹭着地、拖着左腿走进电影院，坚持看完了《记忆大师》，黄渤不错。电影结束时，疼痛也消失了，像一场幻觉。但多次生病的经验告诉我，这个疼有问题。
5月7号，某综合性三甲医院骨科诊室，医生举着X光片，眯起眼睛看了又看，仿佛要破译出疾病的密码。他常规问，最近有没有扭到、抻到？指着X光上左边腰侧，说这儿看不太清楚，像一团雾。我赶紧接话，当时特别疼，您给开个核磁吧。医生似乎没见过这么没病找病的患者，但也尊重我的意愿，给开了核磁，自费800元。事后证明，这是一个正确的选择。
5月10号，请了半天假去放射科做核磁。作为一个专业病人，我提前换上了没有钢圈和金属扣的运动内衣，没有金属扣的运动裤，方便穿脱的鞋，不戴手表手机配饰眼镜。躺在核磁共振的检查床上，头戴耳机，双手抱肩，表情庄重，幻想自己是木乃伊，马上就要进金字塔了。这次核磁时间比平时长，滴滴铛铛一顿响。下床穿鞋时，放射科医生说：“给你多做了一截儿啊”。我迷迷糊糊地说谢谢，没意识到那意味着什么。
5月12号，担心请假扣钱，请父母帮我拿结果。正在上班，我妈打电话来，略带惊慌地说哎呀你长东西了，大夫让你继续看病，下午请假吧。我的腰后来再也没疼过，但我妈坚持，我只好同意，下午又做了CT。医生说，拿到结果咱们再谈吧。
5月15号，“你这个，有个囊肿啊，你看。”主任指给我看，肉眼可见的一个白球嵌在左髂骨上，和股骨头差不多大。我抬头：“那我在您这儿切了呗，能做微创吗？”骨科主任斟酌着说：“切是可以切啊，但是切出来万一不好，后续治疗我这儿也做不了啊，比如，嗯，化疗什么的。”
我一脸不明白，“为什么要做化疗？”
主任终于说：“你这不就是肿瘤嘛！还不小，拿手能不能摸到啊？”后来遇到的每个医生，都表示想抠一下髂骨，因为肿瘤特别靠边，想试试能不能摸到。
主任委婉地表示不收住院，建议我去肿瘤医院。他原话说：“你这个髂骨切掉了，以后穿裤子没法系皮带，挂不住”。去放射科取报告的时候，实验室的医生再次叮嘱我，要做穿刺活检啊，你要重视啊。走出医院大门，我俨然拥有了肿瘤病人的新身份。蔫头耷脑地跟老板请了长假，我长肿瘤了，要去看病，多长时间说不好。此时，距离确诊双股骨头坏死，仅隔了四个月。
第三章 “医生最怕不疼不痒的病了”
第三章 “医生最怕不疼不痒的病了”
5月17号，带着不甘心和全部的检查报告，我跑去骨科医院找熟悉的医生看。这几个月来，因为股骨头坏死，骨科医院跑得很熟，也有了固定复查的医生。我信任医生，医生也有一说一。他看了片子，说是啊，就是肿瘤，5厘米，还不小，这么靠外，能不能摸到啊。我就站起来给他按一按。他又翻出之前的X光片对比，“其实之前就有了，但没有核磁真看不出来啊”。
然后，医生用了很长时间引导劝慰我，说了很多苦口婆心的话。他说：“你不要怕麻烦啊尽快去看，别耽误，别觉得不疼就没事。我们大夫啊，最怕不疼不痒的病了。你去了挂骨软肿瘤门诊，做检查别怕麻烦，要全身扫描一下的。”他打了个绕圈的手势，“我只看髋关节，我院也有骨软肿瘤门诊，你要在这看我介绍你去某主任那。但还是肿瘤医院见得多点，效果可能好一些。别耽误啊尽快去。”
最后他说：这病不归我看，你去把号退了吧。
就这样，5月18号我去了肿瘤医院，距离第一次腰疼，只隔了13天。
第四章 肿瘤医院，从挂号到挂床
第四章 肿瘤医院，从挂号到挂床
看病比相亲更讲缘分。从门诊坐下说第一句话开始，病人与医生，都在互相判断。用最短的时间建立基本的信任，诊疗才能事半功倍。医生也是人，人都有个性，有人激进点，有人保守点。我看病的一点体会，越是大病，医生的个性对治疗的影响越大。所以治病要找合得来的医生，信任医生，按时交费，住院期间保证余额充足，一家人商量好由一个人负责谈话、签字、主事儿。这些细节，能让医患双方更舒服，让诊疗更有效率。
5月18号，办理住院。由于我是本地人，路途方便，所以先挂床，提前做好术前检查，安顿好孩子，紧锣密鼓准备开刀切瘤子。
肿瘤医院的气质和综合性医院不一样，病人比较焦虑，比较犯愁。挂床半个月，我做了各种术前检查，第一次体验全身骨扫描。
PET-CT（正电子发射计算机断层显像），俗称“全身骨扫描”，是将放射性药剂注入血液中，再用仪器扫描出骨破坏的部位和数量。全身骨扫描有辐射，因此坐落在门诊楼外的平房。注射放射性药剂之后，病人就变成了小小的辐射源，建议1-2天少去人多的地方，不接触孕妇、儿童，在家多喝水多休息。药剂8000元，注射当天不能安排胸透。经过短暂的排队，我把胳膊伸进窗口，全身防护服的医生为我注射，虽然是很厉害的药，但并没有什么特殊感觉。再次排队躺在机器上，大夫让躺平，双手贴紧腿两侧，用绑带把人固定在机器上。机器一开，眼前的“天花板”离我越来越近，明知不会有伤害，但还是害怕，握紧了拳头。几天后取结果，显影出整个一幅骨架，股骨头的地方有点黑，肿瘤的地方有点黑。后来在网上浏览对比，恶性骨肿瘤扩散后的骨扫描胶片，就像在一副骨架上，撒了一把椒盐，密密麻麻一片黑点。
结果拿给医生看，他看的时间越长我越慌张。医生：“哎？你这股骨头也挺厉害的啊？”“你先别管那个，看瘤子，瘤子。”
第五章 世界上最动听的话
第五章 世界上最动听的话
2013年子痫，身在其中其实也不知道什么，给治就治，给药就吃。五年后，孩子大了，父母老了，这次是真的怕，怕结果不如所愿，怕手术横生枝节。世界上最动听的话不是“我爱你”，而是“你的肿瘤是良性的”。办理入院填写既往病史，我一犹豫，主管医生说“填齐了啊，来看病可不许骗大夫啊”。我嬉皮笑脸：“没有，哪能呢，是格儿太小，写不开”。肿瘤医院的医生通常更委婉，会刻意避免提“肿瘤”二字。做各种术前检查时医生都问“你这个是怎么发现的呀？”医患共同的默契是，只问怎么发现的，不问怎么得的，也不提它的名字。
在门诊做了活检，很便捷。侧躺在狭窄的床上，医生用一个订书器一样的仪器贴在髂骨位置，咔哒一声，快得感觉不到疼。取一点点肿瘤组织做病理检查。有了活检结果做基础，感觉医生更放心了。骨肿瘤介于良性与恶性之间，所以要切掉，不切可能会病变。直径5厘米多点，比乒乓球大一圈。人的骨盆左右对称，各分三个区，肿瘤贴近髂骨外侧，几乎要切掉一个区。幸运的是髂骨不承重，切掉没什么影响。医生说会努力保留一部分髂骨，不然以后穿牛仔裤没法系皮带，挂不住。
医生说，我们对手术不担心，但是担心肝肾功能，毕竟受过损伤。说起之前在ICU做过骨髓穿刺，医生不无遗憾地说，你要是当时在左髂骨做穿刺，就能查到这个肿瘤了，这么大，不是一两年长成的。2017年孩子已经五岁了，而肿瘤可能是她姐姐。
第六章 “您等着，我给您摘个寿桃”
第六章 “您等着，我给您摘个寿桃”
6月5日，我被安置在监护室，监护室收集了骨软肿瘤科即将手术和刚做完手术的病人，不同的年龄和背景，共同点是都有肿瘤。老人身边是沉默不语的中年儿女，年轻女孩身边是焦虑聒噪的母亲。
下午插了尿管，做了灌肠，给我手术的主任风风火火走来，拿出马克笔，在我身上画线标记。我痒得嘻嘻嘻，他就装凶说你还笑，我都要愁死了。主任刚走，护士过来备皮，三下五除二，把我整个侧身刮成半扇光猪。然后用超大棉球淋着碘酒洗刷我，我一边不敢动，一边担心刚画的线擦掉了。
监护室不允许探视，晚上护士发了某某西泮的助眠药，我问，自己能睡着，还吃吗？护士说那别吃了。夜里有病人痛苦呻吟，我也没耽误觉，我有耳机，还有郭德纲。
6月6日，麻醉医生来接人，他问你能自己走吗？我应声而动、一窜下床，摘掉眼镜，揣着尿袋，趿拉着拖鞋擦擦擦地跟着。早已等在门口的我爸我妈，我妹妹，姑姑姑父，舅舅舅妈，跃跃欲试又不敢一拥而上。我狐假虎威地跟着医生上了“手术专用梯”，舅舅一直在旁边小声说：走慢点，疼；走慢点，疼。
手术当天是我爸生日，我说：“您等着，我给您摘个寿桃”。
到了手术室门口，护士接手说：家属，给病人换上拖鞋。我妈明显已经慌了，拎起拖鞋就往自己脚上套。我说了两遍“给我”，才抢回来。她的手微微发抖，可能天下的妈妈都是一样的。
前一位病人还没离开，医生给我一个圆形不锈钢皮革面马扎，说你坐门口等会，喊你再进去。我点点头。他又说，你离门远点，那是电动推拉门，别撞着你。我眯着眼目测了相邻两扇门的走向，在它俩都碰不着我的地方坐下来，满脸高度近视的呆滞。
进手术室，脱掉上衣，小跳一下蹿上手术台躺平。右胳膊架在一个窄台面上，还挺舒服。医生在我胳膊肘弯扎了留置针，说一句“我推药了啊”，再睁眼，已经推回监护室。
回到监护室，我意识清醒，想跟爸妈说“我没事，都挺好”。但是嗓子哑，又头晕，大胯戴了C形的护具，挣扎几下还是躺下了。找护士要了一口水喝，晚上吐了三次。我在那嗷嗷吐，吓得第二天手术回来的五个病人谁都没敢再提喝水的事。护士帮我卡住了止疼泵，说这是麻醉药代谢的身体反应，会好的。提前买了产后束腹带，帮助保护伤口，生孩子都没用过，这次体验到了。又焐又紧，护具又硌，就像躺在一本精装书上。就这么过了术后第一晚。转入普通病房又躺了两三天，才终于不晕了。有了这次麻醉经验，两年后股骨头置换，和麻醉医生探讨后，选择不用镇痛泵，舒服多了。
第七章 IPad那么长的封贴，一次用一根半
第七章 IPad那么长的封贴，一次用一根半
经过病理诊断，确诊为骨巨细胞瘤。听说它好可爱，像骨头上吹出了一个个圆泡泡。手术切口比较大，缝了22针。术后插了几天引流管，从负压引流过渡到自然引流，又复杂又科学。我有些害怕引流管，总觉得它与血肉相连，医用橡皮膏封住管子与封贴的交界处，像一扇通向体内的、神秘的门。
有一次我正在输液，就觉得嗓子眼痒。难受的感觉一点点浮出来，有点喘气，有点疲倦。忍了一会，又忍了一会，不舒服，又更不舒服。喊我妈，“给我拿个盆儿我要吐！你去叫大夫！”主管医生跑过来，看看我说，你吸点氧，然后叫护士换药。我治病其实很少觉得难受觉得疼，这是一件印象比较深的小事。生病不难受，未知才难受。
每次换药，医生把伤口露出来，涂一遍碘酒，观察之后换上新的封贴。刀口前起于髂骨的尖尖，绕着髂骨划了一个半圆，向后几乎到尾椎，一道圆润美丽的弧线。Ipad那么长的封贴，拐着弯一次用一根半。出院前夕，我问能不能在社区医院请医生出诊换药，能不能在家自己换药。主管医生说，最好还是回病房，谁手术谁负责；病人没有专业医学知识，自己在家换药可能伤口感染了也看不出来。每一个细节，都关系到病人预后的生存质量。
刚出院时大腿不能弯，只能平躺，打120去医院换药，劳师动众。后来买了折叠轻便轮椅，父母推我出行。我一个夏天没晒太阳，白得发光，仿佛再世为人。
第八章 生活没有剧本，人生仍在继续
第八章 生活没有剧本，人生仍在继续
拆线回家第一次站着照镜子，放松下来有点自怜自艾，伤口又大又深，像鳄鱼的嘴角。皮肤神经切断了，左大腿外侧没有触感，木木的。医生讲神经要“慢慢爬”，也许就恢复不到原样了（坏消息是截至2022年底仍未完全恢复，好消息是习惯了）。直到现在逛商场看到巨幅内衣广告，模特露出美丽的髂骨，都会有点羡慕。但医生说话算话，留了一个尖尖的髂骨尖，我现在穿牛仔裤，还能系皮带。
因为肿瘤有可能复发，所以术后两年定期复查。每三个月做一次B超和X光，输一次唑来磷酸，国产药几百块，进口药两千块。因为坚持用进口药，躲过了发烧的副作用。但药劲儿大，输完跟抽了骨头似的，能在家躺一天。两年复查即将结束时，2019年5月又做了右侧股骨头置换手术。当我再次带着全新的股骨头去肿瘤医院复查，医生也很高兴。我说谢谢您给我切得这么好，医生说哎，别这么说，是你的肿瘤自己长得好。
感谢现代医学，感谢车轮战、流水席一样治疗我、照料我的医护人员。我就像墙上摔下来的蛋头人，你们又一次拼好了我。
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