2016年底,孩子三岁了,一切都好。忙碌的工作中,偶尔右大胯隐痛,过去了也就过去了。回想起2014年从ICU出院时医生嘱咐过“等病好了,去拍片子看看股骨头”。我这个人在得病这件事上很容易中大奖,不得不防。
休息日,三甲医院骨科普通诊室,年轻的医生详细问了病史,谨慎地建议拍个核磁。他说:“你这个情况还是要查一下,毕竟之前用了那么多激素。股骨头坏死属于慢性骨病,有三个诱因:创伤、酒精和药物。口服激素药超过一个月,建议检查股骨头。如果激素后五年没发病,就认为激素没有带来影响。你这不才三年么,查一下,而且不建议拍平片(X光片),直接做核磁,能更精确地确诊早期病症。”医生的判断很准确,核磁确诊双股骨头坏死一期。
人面对不了解的病症,第一反应都是掏出手机搜一下,然而手机永远不如面诊靠谱。确诊至今,我陆续看了四五家公立医院,从积水潭一百块的专家号,到社区医院十五块的便民号。每个医生都给我讲解了一些骨科知识,都不约而同地叮嘱:规范治疗,别信偏方,骗钱事小,伤身事大。
曾经,股骨头坏死被称为“不死的癌症”,形容其无法根治,病人痛苦,逐渐失去行走能力;曾经,股骨头置换手术很神秘,听说要去美国、日本做手术,费用昂贵;曾经,“非典”后一部分病人留下了股骨头坏死的后遗症,不得不再次经历痛苦的治疗和漫长的康复。所有的“曾经”都是别人,而“现在”与我随行。股骨头坏死是慢性病,治疗慢性病,得有那过日子的心,以长期改变生活习惯和良好的依从性,换取与慢性病长期共存,提高生活治疗。只是生存不能满足我,我要生活。调整好心态,去除过度恐惧和过高期待,再来谈谈治疗方案。
确诊之后,我问医生日常生活应该注意点什么?有没有药能治?吃钙片管用吗?喝大骨头汤有用吗?需要减轻体重吗?
医生耐心解答了我的所有问题:日常生活避免久坐久站走远路,在走路和自行车中尽量选择自行车;股骨头坏死没有特效药,不要听信偏方和“神医”;吃钙片用处不大;已经确诊了就别想着食疗了;不胖不要乱减肥。
医生说:“股骨头坏死的最终治疗方法就是股骨头置换,用人工关节替代坏死的股骨头,不疼,能用,提高生活质量。也有髓心减压、自体骨移植等手术,但效果不明确,有的病人效果好,有的病人没用,所以也不建议你做。”
“股骨头坏死是一种病,它会发展的,区别只是有的人发展快些,有的人发展慢些。所以不建议你现在就整天躺着,你在床上躺一年,病情照样发展。你就正常生活,按时复查。你放心,股骨头坏死一辈子不治,也死不了人。”
最后我问了一个问题,也是每个病人关心的问题:我大概什么时候要做手术?医生回答,手术主要看病人自身的感觉和意愿,如果疼痛难忍,无法正常工作生活,就要考虑做股骨头置换手术。但年轻患者要慎重,因为人工关节也是有使用寿命的,50岁以前进行股骨头置换,意味着未来很可能会面临第二次,甚至第三次的翻修,手术难度也越来越大。
股骨头坏死带来无菌性炎症,走路多了或是久坐久站,就疼。确诊后的这两年,“骨髓水肿”、“关节积液”时时缠绕着我。这两个词看起来吓人,其实也就是和长期蛀牙差不多的疼,疼在骨头里比较深,能明确地感受到不是肌肉疼,而是在身体更深处。我也常以手比刀剁大腿根妄图缓解。遵医嘱,疼就躺着,吃止疼药,布洛芬就行。吃了药,疼痛像退潮一样慢慢消退。
每次复查,医生都鼓励我说发展得不算快。也告诉我激素造成的股骨头坏死,特点是发展快、痛苦大、换髋早。我说我再等等,万一以后科学发展了,有特效药了呢?医生说别等了戏不大,这个病其实挺明确的,最终就是换人工关节。医生与病人,就像同一个战壕的战友,劲儿往一处使,共同对抗疾病的侵袭。
这两年来坚持工作,业余时间深居简出,有腿省着用。同时能感觉到病情在发展,那种仿佛看着水慢慢往上淹的感觉,还是挺恐慌的,只能自己想开。渐渐地,不用核磁共振,从X光片也能看出坏死了,骨质不均匀和小范围塌陷出现了,X光片上的股骨头不再圆润,病情进展到了二期、三期;从周末休息两天就能撑过下一周的工作,到死躺三天,然后出门半天就疼得走不了路,连续步行最多一千米。当时我在家喊出了“保一八(2018),争一九(2019)”的口号,而最终,还是没争过2019年。
我这些年,别的本事没涨,看病倒是有点心得。住院前网购了折叠轮椅、四脚助行架(无轮款)、登山手杖,要了医院对面快捷酒店的电话。术后都用上了。在骨科医院看病很自在,可以放飞自我,尽情一瘸一拐,哪怕可瘸可不瘸。都是骨病患者,谁也不笑话谁,谁也不盯着谁看,很有安全感。
2019年3月,骨科医院髋关节科,向长期复查的医生表明想做股骨头置换。医生翻看了之前的检查结果,问了病史。然后让我面对面坐,抬膝盖,向上,向外,向内,检查髋关节的角度。谈了手术的优缺点,也谈了不同材质人工关节的优劣。
髋关节置换术在我国已经是成熟的手术,但再好的人工关节也比不上人体。人工髋关节会造成“角度缺失”,髋关节活动的角度小了,本来能做的动作做不了了。例如盘腿、抱膝都不能做了,角度大了或外伤还可能导致人工关节脱位。
人工髋关节包括一个髋臼、一个球形的股骨头,和一根长长的柄。价格最高、材质最优的是瓷对瓷髋关节,股骨头和髋臼都是瓷的,磨损小,使用时间长。我问:“换完股骨头还疼吗?”医生说:“换股骨头主要就是解决你疼的问题,换完就不疼了,瓷对瓷股骨头就像你家瓷碗一样,你想想,你们家碗知道疼吗?”
在门诊,医生也与我反复推敲治疗计划,他说你看你这个股骨头坏死的情况,最多也就三期,虽然开始塌陷了,但形状还有,功能也还行,现在换有些可惜,一般我们等全部塌陷了才换呢。说着指指我身后架双拐的病人,你看,她都塌陷了也没换。好几个医生觉得可惜,只有我自己知道天天上班天天疼,数着步数过日子。别人的朋友圈打卡一万步,而我每天醒来都是一个倒计时。
最后,医生提出再拍一次核磁共振。他说,一般股骨头坏死都是先发生在股骨头的上面,也就是承重面先塌陷,现在有一种手术,把你自己的股骨头转一下,把塌陷严重的那面转到下面,能晚几年再换。听得我一愣一愣的,感觉特别魔幻。可惜的是,核磁共振结果显示,我的股骨头四面八方都糟了,没法转。最终还是确定了股骨头置换手术。
住院前我妈听说骨科医院不能由家属陪护,焦虑得不行。我和她谈了话。大意是我们日子还要过下去,我们还会越来越好。治病的事,家属能做的不多,治疗费准备好,留存各种单据证明。保持充足精力,维持生活常态,需要用钱的时候脑子不能乱,需要用人的时候人要充足。准备好备用人、备用钱,不打无准备之仗。同时,用平常心对待手术,对待疾病。尽量把自己放在一个科学的医学流程上,放在成熟的医学体系中,是最安全的。不是说没有风险,但概率对个人来说没有意义。跟各位说一句实话,物化自己可以减少精神上的痛苦。就像传送带上的一个零部件,完成该做的检修,安全上安全下,回家再慢慢休养。
准备钱粮的事交给家人;治病手术的事交给医生;接受治疗、忍耐病痛、术后康复交给我。病人要做的是走好自己的节奏,重建自己的生活。不能总想着“啥都不能耽误”,会特别累,而且该耽误还一样耽误。治病并不是一条道走到黑,而应该越走越明朗。
手术前一天照例签字谈话。麻醉医生说:“你年轻,身体基础好,符合快速康复的条件。明天我们用目前最先进的神经阻滞麻醉,这个技术你也可以去查文献什么的。神经阻滞麻醉只麻术腿,并且尽量做到只麻大腿。采取全麻复合神经阻滞的方式,让你早日下地,减少术后风险。”
我谈了上次手术麻醉后难受了好几天还吐了,还谈了我自己的恐惧:“又怕疼,又怕晕,对镇痛泵又爱又怕”。麻醉大夫说:“让你不疼很简单,让你不疼还具备腿的功能,才是我们的目标。”最后麻醉大夫做主没给用镇痛泵,效果很好。
主管医生话少,主要是谈手术风险。听着各种奇形怪状的小概率风险,令人只想抱头鼠窜。谈完了他回手一指,大羊过来,你第一个签字。
手术没插尿管,我偷偷高兴了好半天。麻醉时侧身,从后腰偏一点的位置刺入一根长针,然后拨一拨,我的大腿肌肉就跳一跳;第二针扎在屁股上方,拨一拨,我的小腿肌肉就跳一跳。仿佛回到了中学生物实验课,青蛙的反射实验,神经酸疼酸疼。主管医生戴着口罩过来俯视我,大羊啊你紧张吗?我说不紧张,好像还笑了一下。打完药等麻醉上劲儿,平躺着看外面是个大晴天,天可真蓝哪。
推进手术室,一个深呼吸,噗,再醒来就已经回病房了。不头晕也不恶心,神志清醒,情绪稳定,不饥不饱,内心一片明澈。每次手术,特别爽的就是这种两世为人的重生感。
傍晚,麻醉医生蹭蹭蹭地走来了。先问大羊你怎么样?有不舒服吗?我说都挺好不恶心也不疼,术腿没感觉是木的。“给你做这个神经阻滞麻醉和微创手术,目的是让你早下地,减少并发症,预防血栓,快速康复。所以你可得动啊,可得下地啊,你可不能懒!”
我听得一腔热血,当场架上四脚助行器窜到地上。在狭窄的病房内,我妈和护工一左一右保护着,护工帮我一下一下踢着麻木的脚,我就在地上蹭行了几步。这是术腿的一小步,也是治病生涯的一大步。后来听护士说,术后5小时,我是下床最早的病人,我可棒了。护士还说:外科医生就是胆儿大!
随着逐渐恢复知觉,第二天就能坐马桶了。因为没有卧床,所以恢复特别快。主管医生来看我,说由于骨腔太细,最小号的柄也插不到头,所以两条腿不一样长,差0.5厘米。这个0.5厘米在后续的康复中,花费了很多精力和时间去调整。
术后四天出院,能坐轮椅,比上次叫120担架舒适得多。术后八天换药,这中间四天,就住在医院对面的快捷酒店。住宿费花了一千块钱,个人感觉是这次手术期间花得最值的一千块钱。每天开开心心点不一样的外卖,扒着窗户看窗外的车流,在消防通道练习上下楼梯。一个完美的过度,避免来回折腾。最终拆完线换完药我是自己爬楼梯回家的。
术后两周拆线,只拆一针,其余是可吸收线。微创手术伤口不过十厘米,十分小巧。大腿前侧开刀,躺着也很方便。
术后一个月复查,医生帮我拿着登山杖,看我又走了一圈,说你还是瘸啊,两条腿不一样长。我说垫鞋垫了,瘸点没事,不疼就行。他摇摇头,不对,如果长期瘸,容易把腰扯坏了。我问医生,以后我还能用蹲式厕所吗?他又让我抓着床栏试着下蹲。“下!下!下!”医生喊着劳动号子,我缓缓蹲到底,髋关节丝滑流畅,像德芙巧克力,像手打虾滑,果然没事。医生留作业,让回家练蹲起。肌肉能包裹住关节,也有助于关节待在正确的位置。
术后三个月复查,医生说你骨盆歪。发现我自己把鞋垫垫得太高了。因为总有异物感,总觉得人工关节顶得难受。医生叮嘱:两条腿差不了那么多,现在你要做的就是练习正确的走路姿势。他问:“你什么时候再换那条腿?提前告诉我,手术给你找齐。”我反复表示不急,左腿不疼,能拿鞋垫找齐的事,不拿腿找齐。诊室气氛一片温馨。
进口顶配瓷对瓷股骨头4.5万,手术费用五千。置换至今已经3年多了,能爬山,能骑自行车,想跑跳也能跑跳,给我的方便太多了。我虽然被切得七零八落,但穿着衣服看不出来,好人一样。手里有很多精彩的医疗照片,碍于尺度无法分享。
这几年来治病的同时,还在屡屡添病,确诊股骨头坏死四个月后,一次偶然的机会,发现了一枚骨肿瘤,于是做了骨肿瘤手术,亲身体会了“世界上最美的话不是'我爱你',而是'你的肿瘤是良性的'”。肿瘤术后两年输液还没完结又做了股骨头置换,有种一门课还没修完又开新课的感觉。命运如水人生如船,总被推着走。
这些年来,在一次次的手术、治疗中,我发现,治病不是一劳永逸,手术也不是终极武器。作为病人,不能期待手术和治疗解决所有的问题,都是新问题取代旧问题,需要医患双方一起探索,不断纠正。世上不存在一种疗法,能让人的肌体恢复到20岁,我们的身体状况,是基因、环境、经历、习惯的合力塑造的。通过治疗,缓解痛苦,恢复功能,提高生活质量,才是切合实际的目标。
而我自己,不仅是普通劳动者,是病人,更是父母的女儿,孩子的母亲,我也在一次次和疾病抗争的过程中,体会到了生活苦辣酸甜交织的趣味,期盼能变成更好的人。
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