2013年冬天,是下雪的一个冬天,那年我29岁。因为孕7个月(28周)孕检不合格,有尿蛋白,我提前转院,从社区医院到了三甲医院产科。经过前期的控制、观察、治疗,终于,在尿蛋白升高到9点多的时候,产科帮我剖腹产抢救了孩子。这一段请看《生个孩子,我在ICU住了一个月》。 一般要是好治的病啊,来不及确诊就好了。这难治的病呢,往往先治着,控制症状,维持生命体征。哪里不行修哪里,边治疗边会诊,确定病情的走向。这是现代医学的严谨,更体现了医疗的以人为本,以让病人好受点为目标。现代医学并不是冷冰冰的,医生也不是不近人情,而是用尽各种手段,减轻病人的痛苦,提高生存质量。
生育当然不能看作一种疾病,但其中的风险,就是命运的抽签儿,赶上只能就地认了。当我躺着翻白儿,接受各种高科技治疗,甚至恍惚觉得有些科幻的时候,心里一点儿也没想到孩子。我目光如豆,躺在ICU的高级气垫子床上,铺着干净的绿被单,穿着小碎花儿的病号服。我就像小王子,全世界就是一张治疗床那么大,我的世界不比我自己大多少。
听说,孩子出生时基本长全了,女孩儿,不缺胳膊少腿儿,没有明显残疾,初具人形。只是瘦,三斤二两,不如一只大母鸡重,瘦得尖下颌大眼睛。听说出生时她还自己哭了,这是好厉害的一声啼哭,证明有自主呼吸。
出生后,护士赶快坐电梯把她抱到新生儿监护室(NICU)。护士一边抱着孩子小碎步跑,一边跟我爸妈说:“就现在看看吧,赶快看看,咱们不能停下来,得赶紧去病房,你看孩子嘴唇儿都紫了,缺氧。”进了新生儿监护室,又是一道大铁门,孩子在里面,家长在外面。
听说一个护士照顾二十个新生儿,除了各种治疗,还得每天给孩子洗澡、翻身。护士体贴家长,给拍了孩子照片。那场面可厉害了,就像医疗剧一样,就像《第五元素》一样,孩子躺在透明暖箱里,身上插的全是管儿。鼻饲管,气管(?),身边像图腾柱一样,立着各种不认识的机器。每天,孩子爸爸去听医生谈病情,重症告知书签过好几次。
因为早产,缺乏脂肪,孩子的肠壁、胃壁就像纸一样薄;因为早产,肺壁发育不均匀,还做了胸穿,把肺上的小泡儿挑破。要想提高生存率,迫切需要好好呼吸,好好喝奶。新生儿小羊羊是高科技培育的花朵,每天喝高营养帮助长肉的奶粉,每顿10毫升打鼻饲管,过一会再观察能不能消化,两小时一次;在病床戴着小眼罩照灯帮助褪黄疸。气管插管做过,高压氧舱住过,医生鼓励我们,等孩子长到四斤就能出院啦!
孩子满月是在医院度过的,也终于长到了四斤。出院前做了一轮精细体检,脑核磁、听力、视力等等。医生说,孩子太小了,不能保证健康,只有三岁之后一切发育正常,才能认为是一个健康的孩子。”
我舅舅私下劝我妈,孩子妈妈病重,孩子身体怎么也得受点影响,不能幻想着孩子啥事没有,跟足月9斤的孩子一样健壮;既然能让出院,说明基本正常,再有问题再解决,出院总是好事。
出院前的检查结果,脑部可能有囊肿,后来不了了之;听力正常,肌张力正常。视力筛查没过,才又引发了后续的一连串波折。
早产儿肺部发育不完全,自主呼吸不好,有些早产儿用呼吸机辅助。随着孩子逐渐发育,撤掉呼吸机,放入氧气舱。高科技现代医疗提升了早产儿的存活率,同时也带来了新的问题——眼底血管增生。
新生儿视网膜科还是新学科,由当时北京人民医院的黎晓新主任创立,没想到我们也成为了那种举家奔赴北京看疑难杂症的家庭。当时我还在ICU继续治我这一摊儿,爷爷奶奶和爸爸带着孩子开车去北京治病。近十年前,医院内外还是有些混乱,他们举目无亲,没头苍蝇似地乱撞,还带着一个瘦巴巴的婴儿。最后,在医院附近的报刊亭找黄牛买了800块钱的专家号。
医院的走廊永远有故事,当诊室门口是来自全国各地茫然焦虑的家长,和木讷弱视的孩子,捏着线练穿珠子,这几乎就是个恐怖故事了。周二挂号,见主任、看病、做检查、开车回家;周四再挂号,带着检查结果见主任、看病、等治疗方案。两周一次,周而复始。
每次检查视网膜,刚满月的孩子都要散瞳,滴药水,用仪器撑开上下眼皮给眼底照相,回到家好几天,眼睛都是肿的。为此,奶奶不知道哭了多少次;爷爷唉声叹气,不敢爱这个孩子,怕她夭折。大家的日子,都是推着走的,不敢说受罪,就谈病,说指标。
医生和我们解释,因为氧气丰富,造成血管增生,如果血管穿过了瞳孔,可能造成孩子弱视或失明,影响生活质量,要做弱视训练,或者进盲童学校。
年关将至,年不好过。因为过年期间不能手术,怕耽误孩子的眼睛,最终选择在过年之前,给孩子左眼打了激光,右眼打了针。孩子爸爸的意思是,至少保住一只眼吧,不能两条路都走不通吧。
因为各种治疗,孩子出生三个月内,做过6次全麻。这件事就像没有亲自母乳一样,成为了我心里的一根刺。担心孩子自闭,担心孩子心理问题,担心孩子影响智商,担心孩子视网膜上有黑点。为人父母,才理解了这种忧心。当妈之后,我仍然在与孩子的相处中,收获自己的成长。不是简单地为母则刚,而是对世界的理解,又深了一些,爱的更爱,恨的更恨。在孩子成长中,我也经常反思,要把这个世界的哪一面,呈现在年幼的孩子面前。
孩子三岁后,在幼儿园每年体检查视力,知情的老师都把孩子领过去递给大夫,“这孩子小时候眼睛不好,您再给查一遍”。孩子就一脸蒙地查两遍,每次都不错,我也比较放心。长到三、四岁,看照片总觉得孩子斜视,趁放假秒杀了本地专科医院【斜视与小儿眼科】的专家号,想去听听专家的意见,做个复查。
4岁8个月的小羊羊,测视力0.8和0.7。一方面觉得视力不太好,另一方面又庆幸不是太糟。怀着矛盾的心情,我和她爸爸一起带孩子进了专家诊室。专家诊室门口设专人维持秩序,前台登记,严格一人一号,只允许直系家属陪同进屋。进屋刚想往前凑,专家的助手说你俩坐后面去!
放下孩子,我俩灰溜溜退到后排的皮沙发上。小羊羊独自坐在专家面前有点紧张,脚够不到地,频频回头,偷偷挥手,自动变成静音模式。专家,也是院长,年纪不小了。像先知,又像一头蓄势待发的老年狮子王,虽然趴在树荫下打盹,但哪个动物也不敢放肆。他仔细看了孩子在北京的检查报告,问你们之前在哪看的眼睛啊?
孩子爸爸紧张得直磕巴,“在在在,在北京,人民医院。”
狮子王好像叹了口气,“你知道,她是什么专业的吗? ”
“我我我,我孩子在某某医院生的,视力筛查没过,护士让我们去北京找她看。”
“噢,她是视网膜专业的,你们应该挂视网膜科的号。”得,费半天劲,挂错号了。
我像兔狲一样鼓起勇气插嘴,“我总觉得她有点斜视,找您看看斜视。”
狮子王没回头,“你是外行才这么说。”他拿出一副镜片有点乌的眼镜,架在孩子鼻子上,又拿出测试卡指指点点,低声和她交流。声音有多低呢,低到我俩听不见。孩子配合挺好。
我还在心算1650克是几斤,孩子爸爸抢答,“三斤二两!”
我赶紧说,“我总是看她眼睛有点斜。”狮子王写病历没回头,“眼睛没斜视,你们外行看不出来。如果想再仔细看视网膜,得挂视网膜的号,我这儿看着是没什么问题,孩子眼睛没毛病。”高兴得我们全家出门吃了一顿涮羊肉。
一晃到现在,孩子眼底手术已经八年了,小学生了。我们都还不错。
这八年里我又切了骨肿瘤(参见《骨肿瘤只是偶然》),换了股骨头(参见《2019年:换了瓷的股骨头》),恢复都不错,能上班不用吃药。在忙碌生活的空隙里,偶尔也想起频繁治病的那几年,感谢现代医学,感谢那么多医生护士的呵护。同时也觉得自己挺棒的,闯过了一关又一关,踏平坎坷成大道,走罢艰险又出发。 忙碌平凡的生活,是一种享受,更是难得的幸福。愿时光像蒙太奇一样飞驰,留下的都是美好。
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