导语:闲暇之余,在网易上听歌的时候推送了一首钢琴曲——To the moon。甚是喜爱,便翻了翻评论,发现了这款叫做去月球的游戏,抱着试一试的心态买了,当时由于不是很喜欢像素风在玩了五分钟后便成了喜加一,闲置在了物品栏里。如果不是今天下午实在找不到游戏玩,我不知道我会错过这样一个好游戏多久,但当我完结后看到游戏制作人选择将一半盈利捐给慈善基金会用于帮助自闭症患儿时,这引发了我的一些思考。
游戏的剧情并不很难理解,简而言之就是两位临终关怀公司的博士帮助一个病危老人Johnny实现一个没来由的愿望——去月球。在过程中两位博士发现Johnny的愿望与他过世的妻子River有着不可分割的联系,在深入到Johnny的童年记忆后发现,River与Johnny在小时候就已经结下羁绊,两人在一场嘉年华相识并一起在悬崖上看星星,分别之际二人定下约定,来年今日,再次相会。并说出最经典的台词:“如果你迷路了......或者找不到我怎么办?”“那么我们总会在月亮上相见的,傻瓜。”
后来由于Johnny目睹了母亲意外撞死了自己的孪生哥哥,Johnny便服用了大量beta blocker,使自己遗忘了这段记忆,同时也忘记了与River的约定。但造化弄人,在高中两人依然相遇并相爱,当River偶然得知Johnny不记得童年的约定时,患有阿兹伯格症的River无法袒露自己的内心,只好不停的用叠兔子的方式提醒Johnny,但是直到River去世Johnny都无法明白river的内心。
但是在潜意识的作用下,Johnny产生了去月球的愿望。于是为了完成Johnny的愿望,博士抹去了Johnny关于River的记忆。但是两人凭借着爱情再一次在重塑后的记忆中相会,最终二人携手登上了去月球的航天飞机,同时现实中的Johnny安详的去世了,至此故事圆满结束。
虽然Johnny一直无法理解River,但他对妻子的爱凝结成了这首曲子——For river 。曲中不断重复的音节象征着River纠结的内心,和无法表达的心意这正是自闭症患者所共有的痛苦
诚然,Johnny与River的爱情令人叹息,但这并不是我想表达的重点。除去爱情,我更想谈谈关于River所患的疾病阿兹伯格症。该症属于孤独症谱系障碍(ASD)或广泛性发育障碍(PDD),具有与孤独症同样的社会交往障碍,局限的兴趣和重复、刻板的活动方式。在分类上与孤独症同属于孤独症谱系障碍或广泛性发育障碍,但又不同于孤独症,与孤独症的区别在于此病没有明显的语言和智能障碍。
但是相对River这种患者,另一类患者更为需要我们的关注——自闭症患者。的确近些年社会对于自闭症关注日渐提高,但是我们的目光更集中于儿童患者。然而由于我国对于自闭症在近几年来才开始重视,社会上存在着大量成年自闭症患者,由于他们在童年时期难以得到有效的治疗与引导,成年之后的他们不仅难以融入社会,并且很多人甚至无法生活自理。
而社会缺乏对这些特殊人群的保障,当他们的家人失去生活来源,或是因为年迈无法照料时,他们的生存变成了大问题。在一些经济发达地区,这些人尚且能过进入一些社会保障机构,或是民间机构接受照料。但是在广大农村和部分偏远地区,他们往往被视作异类,无法得到基本保障。更有甚者落入人贩手中或是被家人遗弃流落街头。
目前我国自闭症患者超过千万,但是保障、照料自闭症患者的相关机构极少,且大多为民间机构,政府很少介入。这远远无法满足日益增长的患者人群的需要,相对而言,美国所采取的相关举措对我们国家很有借鉴意义。
自闭症的医学认知是从上世纪三十年代开始的。在1940年代,美国大约有十万精神发展障碍患者被送到精神病院居住,自闭症也在其内。1950年代开始,美国已有一些州,对照料自闭症患者的家庭,州政府给予资助。
到1960年代,大多数美国社区都认识到,精神病院的生活状态极不人性化。尤其让自闭症、弱智和轻度精神病患者住在精神病院,是一个可怕的错误。他们完全应该得到更好的生活。1960年随着肯尼迪入主白宫,对于自闭症患者的保障终于落实到了具体规划。
1963年国会通过了《弱智者设施和社区心理卫生中心建设法》,该法案拨出3.29亿美元,用于五年内为精神发育障碍者提供更舒适的居住。1965年修改《社会保障法》,建立了老年医疗保险和低收入者免费医疗。成年自闭症患者有了自己的免费医疗。《1967年智障修正案》规定由政府对服务智障社区的专业人员做出补贴。1969 年,联邦行政分支下的一个委员会发出《改变智障者居住模型》的报告,关注和改革非人道不自然的精神病院居住。
时间到了1970年代中期,美国开始了一个“减少精神病院运动”,尽可能让自闭症、智障和轻度精神病人出院。在1971年,美国有365个精神病院,在2004年,减少到186个。 这一举措需要社会的相应支持,就是出来以后怎么办?去哪里?法律要求国家的医疗保障扩大支付智障、自闭症、轻度的精神病患者享有中度护理设施的服务。
1972年,美国成立了全国智障儿童协会。协会呼吁各州政府建立基于社区的小型家庭式的智障者服务设施。同年在一个纽约州的法庭裁决中,要求对智障者提供 “最正常生活的可能”。而后,从1980年代到1990年代,联邦出台了一系列法案,具体为他们提供不同住房的居住可能。1990年,美国《残疾人法》扩大了保障残疾人的民权,要求各州对残疾人提供“最完备和设置适当”的设施。
1995年,佐治亚州有两名妇女被诊断有精神发展迟缓和人格障碍,被州政府安置在精神病院,她们起诉州政府安置不当。此案最后进入联邦最高法院,即著名的 “奥姆斯坦德诉L·C及E·W”案,最高法院作出关键认定,即精神疾患也是一种残疾,因此《残疾人法》条款可以覆盖自闭症等精神障碍者。此案在1999年 做出裁决,认定,对自闭症等精神发展迟缓者,按照《残疾人法》,有权要求得到“最完备和设置适当”的设施,裁决要求各州都执行这一决定。
现在美国各州都有残障发展部(DDD),自闭症患者的家长,愿意家庭照料的,家庭可以得到政府资助和一系列的政府协助。仅新泽西一州的DDD,近年来就已经帮助了四万人。假如家庭无力照料,根据不同情况,都可以向DDD为自己成年的自闭症孩子分别申请住房、资助、全天候监护和医疗照顾。为了不浪费公共资源,DDD有一套复杂的甄别程序,以确认申请人确实符合标准。
申请需要根据轻重缓急排队,但是绝不可能发生家长已经无力照料,政府却拒不接受的情况。这就是1999年联邦最高法院的里程碑裁决的作用:假如政府不做,就是失职,就可以起诉政府。
近年来随着社会关注度的提高,我们终于看到部分自闭症患者终于可以不用生活在异样的眼光里。他们终于可以和正常人一样工作生活,并且还有人像游戏中的River一样收获了自己的爱情。相信总有一天,这些星星上的孩子能够坦然地生活在我们的地球上。
最后就如童年的River说的那样,每个孤独的孩子都是一座灯塔,希望我们这些在大海上航行的人们为他们亮起航灯。
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